Нелегко услышать новость о том, что у вашего ребенка аутизм, и понять, что жизнь сложится совершенно иначе, чем вы себе представляли. Корреспонденты Today.kz решили отправиться в семью, где воспитывают особого ребенка, и выяснить, как живется с таким тяжелым заболеванием.

О диагнозе Азамата Толеуова родители мальчика узнали, когда ему было три года. По словам матери ребенка Мейрамкуль Байдрахмановой, врачи до последнего отрицали, что у ее сына страшное заболевание.

«Я сама по профессии психолог. Родился Азамат абсолютно здоровым. Необычное поведение за ним я стала замечать, когда сыну было два года. Уже тогда он стал без повода кричать, беспокойно спать. Когда обстановка была шумной, он сразу начинал плакать. Полтора года я ходила по больницам, чтобы понять, что происходит с моим сыном, и вот, когда Азамату было чуть больше трех лет, нам сообщили, что он страдает расстройством аутистического спектра», — рассказала Мейрамкуль Байдрахманова.

Каждое утро Азамата начинается не с мультиков, а с гимнастики. Мама мальчика отмечает, что физические упражнения играют огромную роль в саморегуляции и помогают познавать окружающий мир.

«Ни один день у нас не проходит без зарядки. Мы разминаем все мышцы, играем с гимнастическим мячом. Каждое упражнение Азамату дается нелегко, но он очень старается», — отмечается Мейрамкуль Байдрахманова.

После физнагрузки Азамат отправляется завтракать. По словам матери, с утра главным блюдом на их столе является каша. К слову, Азамат ее ест с особым удовольствием.

Впрочем, крупу Мейрамкуль Байдрахмановой использует не только для приготовления завтрака. Перед тем как начать делать уроки, Азамат и его мама выполняют несложные упражнения, которые развивают моторику и внимательность.

«При работе с крупой или песком учитываются индивидуальные особенности ребенка, в том числе имеющего проблемы в развитии. Это позволяет в игровой форме развивать моторику, зрительную и кинетическую память, чувство симметрии, а также навыки письма ребенка», — рассказала мама Азамата.

Стоит отметить, что мальчик обучается на дому. Когда ребенку исполнилось семь лет, встал вопрос о выборе школы. В этот момент возникла существенная проблема: в Астане функционирует всего одна коррекционная школа для детей с особыми нуждами.

«В этой школе занимаются дети с различными заболеваниями: и аутисты, и дауны, и ребята, страдающие детским церебральным параличом. На мой взгляд, это неправильно. К каждому заболеванию должен быть свой особый подход. Поэтому мы приняли решение обучаться на дому», — говорить мать.

По словам Мейрамкуль Байдрахмановой, программ адаптации в нашем обществе на уровне государства нет. Приходится самим ездить на научные конференции, чтобы понять, как лечить ребенка, обивать пороги чиновничьих кабинетов, требуя инклюзивного образования для своих чад, а также объединяться в группы, чтобы совместно защищать права своих особенных детей.

«В Астане есть очень много заведений, деятельность которых направлена на работу с детьми-аутистами, но они все частные, и оплата в них очень высокая, в среднем 50-60 тысяч тенге в месяц. Единственное место, которое нам подходит, это благотворительный фонд «Асыл Мирас», куда детки могут ходить абсолютно бесплатно. Азамату там очень нравится. Стоит отметить, что за время пребывания сына в «Асыл Мирас» в его развитии начала наблюдаться положительная динамика», — говорит Мейрамкуль Байдрахманова.

Пожалуй, любимым занятием Азамата является рисование. Больше всего мальчик любит изображать персонажей советских мультфильмов.

«Азамат просто души не чает в советских мультфильмах. Он перерисовывает буквально все, начиная с персонажей и заканчивая титрами. Возможно, в будущем он станет специалистом в области мультипликации», — поделилась мама мальчика.

Впрочем, рисование — это далеко не единственное занятие, которым увлечен Азамат. Мальчик успевает ходить в бассейн, кататься на лыжах, заниматься теннисом.

«К сожалею, многие люди отказываются преподавать аутичным детям. Мы также столкнулись с такой проблемой, когда Азамат хотел ходить на кружок рисования, а там отказались принимать нашего ребенка. Когда мы уже совсем отчаялись, на помощь пришла наша нынешний тренер по настольному теннису Мария Андреевна, за что мы ей очень благодарны. Благодаря этим занятиям Азамат становится более открытым, спортивным, веселым ребенком. Я верю, что аутизм можно победить. Помочь на физическом уровне, простимулировать развитие. Я нашла свой путь и восстанавливаю сына. Пусть для кого-то медленно, но только вперед! Каждый освоенный рубеж — олимпийская медаль!» — подчеркнула Мейрамкуль Байдрахманова.

В Министерстве здравоохранения и социального развития РК в ответ на официальный запрос Today.kz сообщили, что всего в Казахстане на начало 2015 года в возрасте до 18 лет зарегистрирован 531 ребенок, страдающий аутизмом. Стоит отметить, что больше всего особенных детей проживают в Астане.

«Плановые обследования или лечение детей с такими заболеваниями осуществляются согласно плану диспансерного наблюдения. В связи с тем, что аутизм относится по МКБ-10 к разделу «Общие расстройства развития» для постановки диагноза необходимо круглосуточное длительное наблюдение за ребенком. Обследование и лечение осуществляется согласно клиническим протоколам. После установления диагноза ребенок наблюдается участковым врачом-психиатром по месту прикрепления. Реабилитационное лечение дети с аутизмом получают в Астане в АО «Республиканский детский реабилитационный центр», — подчеркнули в Минздраве.

Автор статьи:Ekaterina Smirnova