Девочка-рыба из Тараза вынуждена терпеть насмешки от окружающих
девочка-рыба. кадр КТК
Девочка-рыба из Тараза мечтает стать как все. Шестилетняя Зилан страдает редким генетическим заболеванием – ихтиозом. Все ее тело покрыто мелкими чешуйками. Из-за них она терпит ежедневную боль и ежедневные насмешки, сообщает телеканал КТК.
Тело маленькой Зилан как будто покрыто мелкими чешуйками. При каждом прикосновении они осыпаются, обнажая раздраженную кожу. Кожа зудит и болит.
«Вот это ее крем. Заказываю его на заказ. С витамином «А» обязательно. Хоть чуть-чуть он подпитывает кожу», — рассказывает мама девочки.
Шестилетняя девочка-рыба терпеливо переносит все процедуры. К этому она привыкла. Редкое заболевание ихтиоз у Зилан с рождения. Это значит, что минимум два раза в день ее тело обрабатывают специальной мазью.
Читайте также: Ученые нашли самое грязное место на теле человека>>
«Я, честно говоря, очень сильно за нее переживаю. Она может сидеть и бесконечно чесать все это. У нее иногда бывает, что пятки трескаются до крови. Она сидит, вот это вот так вот отрывает. Потому что ей больно от этого. Она не может даже наступать на ноги», — говорит тетя Зилан Ханума Махмудова.
Название недуга происходит от греческого «ихтис» — «рыба». Кожа, высыхая, становится похожа на рыбью чешую. Ороговевший слой отпадает, из-за чего на теле появляются открытые раны.
Но больно девочке не только поэтому. И дети, и взрослые обижают ее за то, что она не такая как все.
«Мы с ней проходим куда-то, да, люди, так смотря на нее, аж пугаются иногда. Иногда даже спрашивают: она, что, у вас, ошпаренная, что ли? Иногда вот так вот спрашивают», — говорит Ханума Махмудова.
«Особенно дети показывают. Они же не понимают, что это наружное у нее заболевание. Только кожа. Ну, тяжело, конечно. А что делать?» — сокрушается мама девочки Фатима Махмудова.
С мужем Фатима в разводе уже 4 года. На работу выйти не может – девочке нужен постоянный уход. В месяц только на мази уходит около 40 тысяч тенге.
Сейчас Фатима вместе с дочерью приехала в Алматы на обследование. Таразские врачи обнаружили образования неизвестного происхождения.
По словам медиков, увеличенные лимфоузлы могут служить сигналом, что ихтиоз прогрессирует.
Читайте также: Мухтара Аблязова приговорили к 20 годам тюрьмы>>
Сейчас самое важное для Фатимы – найти специалиста, который пусть не излечит, но хотя бы подскажет, как улучшить состояние малышки. Местные врачи в этом помочь не могут.
«Заболевание редкое. Например, у нас на 40 тысяч населения, вот единственный ребенок. Рекомендуют лечение в Израиле, например, да. Это курортные лечения. Это вот, соли Мертвого моря», — прокомментировала зам. главного врача поликлиники №8 города Тараза Гуляим Манибаева.
Детям с подобными заболеваниями помогают в Израиле. Но ихтиоз не входит в список болезней, на которые выделяется государственная квота. А у матери-одиночки денег на зарубежное лечение нет.
Контактный телефон: 707 227 77 40 — Фатима Махмудова
Винтоверт DeWalt PowerStack DCF850E1T-QW АКБ и ЗУ в комплекте